O governo está investindo £ 4.75 milhões no mundo. maior estudo do seu tipo para oferecer novas esperanças ao redor 390,000 pessoas que vivem com a condição no Reino Unido Pela primeira vez, os cientistas poderão construir um mapa genético de alta resolução da encefalomielite mialgica/síndrome de fadiga crônica ( ME/CFS), abrindo caminho para melhores diagnósticos e tratamentos futuros O financiamento se baseia no investimento anterior do governo no estudo DecodeME, que criou a maior coorte de pesquisas ME/CFS do mundo Os pacientes com SFC no Reino Unido estão dispostos a beneficiar de um estudo mundial de genômica sobre a condição, também conhecido como ME, que afeta centenas de milhares de pessoas em todo o país, o governo anunciou hoje.
Apoiado por £ 4.7 milhões de financiamento do governo, o estudo permitirá ao programa SequenceME sequenciar os genomas de até 6,000 Pacientes com ME/ CFS, gerando um mapa genético de alta resolução da doença. Este programa de primeira geração consolida a posição do Reino Unido na vanguarda da pesquisa genômica global, construindo- se com um histórico de primeiras pesquisas científicas que vão do Projeto do Genoma Humano ao COVID- 19 Esforço de vigilância genômica. Este avanço poderia desbloquear as causas biológicas da doença pela primeira vez, abrindo o caminho para melhores diagnósticos e novos tratamentos para aqueles que vivem com a doença.
ME/ CFS causa cansaço debilitante, dificuldades de sono e deficiência cognitiva. Cerca de um quarto dos diagnosticados são gravemente afetados, deixando- os em casa ou incapazes de trabalhar. Apesar da escala do seu impacto, existe uma compreensão limitada das causas e dos mecanismos biológicos que conduzem a condição. Dr. Zubir Ahmed, Ministro da Inovação e Segurança em Saúde, disse. Por muito tempo, as pessoas com SFC enfrentaram uma condição mal compreendida, difícil de diagnosticar e sem tratamentos eficazes. Este governo está determinado a mudar isso, e hoje o investimento é um avanço histórico ao fazê-lo. Os cientistas britânicos estão liderando o mundo em pesquisa genômica, e este investimento coloca- os na vanguarda de um desafio que afeta centenas de milhares de pessoas neste país.
Através deste primeiro estudo de genômica mundial, estamos dando aos cientistas as ferramentas que precisam para compreender as causas biológicas desta doença - lançando as bases para melhores diagnósticos e novos tratamentos que centenas de milhares de pacientes merecem. O programa SequenceME reúne a Universidade de Edimburgo, Action for ME, o Instituto Europeu de Bioinformatica (EBI) e Oxford Nanopore Technologies, combinando experiências de líder mundial em genômica, defesa do paciente e bioinformatica, para fornecer um conjunto de dados diferente de qualquer coisa disponível anteriormente em qualquer lugar do mundo. O investimento se baseia diretamente no financiamento anterior do governo para o estudo DecodeME, que estabeleceu a maior e mais profundamente caracterizada coorte de pesquisa ME/ CFS e lançou as bases científicas para análise genômica em larga escala.
O DecodeME foi financiado pelo Departamento de Saúde e Assistência Social através do Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde e Cuidado ( NIHR ), juntamente com o Conselho de Pesquisas Médicas. Este anúncio faz parte do compromisso mais amplo do governo em melhorar o cuidado e pesquisa para pessoas com ME/CFS, a partir do plano de entrega final do ME/CFS publicado em julho 2025. NIHR também está financiando 2 projetos para explorar a viabilidade de um ensaio clínico que teste múltiplos intervenções para o tratamento de síndromes de infecção pós- agudo, incluindo ME/ CFS.
Além disso, NIHR Ìs £ 1.4 O estudo do HERITAGE milhões visa ajudar a melhorar a qualidade do cuidado para estas condições, desenvolvendo um quadro nacional de serviços para o COVID longo e ME/CFS. Isto inclui treinamento e recursos para serviços especializados e cuidados primários em todo o Reino Unido. Aisling Baker-Ford, quem é 32, vive em Ayrshire e foi diagnosticado com ME em 2022, disse: Eu fui diagnosticado com MEM em 2022 após um 2 e meio ano de batalha com uma gama de especialistas - até mesmo um neurologista me dizendo ‘está tudo na minha cabeça. Infelizmente, esta é uma ocorrência muito comum para pessoas como eu com esta condição.
Espero que este financiamento permita uma maior compreensão e identificar links genéticos significativos desta condição. Espero que [para] mais consciência de ME e como isso pode afetar a vida de alguém de todos os níveis da condição e não apenas os piores, mais graves casos. Para muitas pessoas com ME, seus sintomas podem ir de graves para moderados para até mesmo leves se você tiver ‘forte'. No momento em que estou passando pelo melhor período que tive desde o meu diagnóstico, mas pessoas como eu vivem com medo constante de uma recaída, um dia em que você acorda e não consegue fisicamente sair da cama porque você sabe que esses sintomas graves sempre voltarão. Caroline, quem é 56, vive no sudoeste da Inglaterra e tem um diagnóstico de ME, disse:.
Estou absolutamente satisfeito com o anúncio de financiamento para o SequenceME. Aqueles de nós que sofrem esta doença que muda a vida esperaram muito tempo para que a nossa condição fosse levada a sério o suficiente para justificar financiamento para pesquisa. Que isso esteja acontecendo agora é maravilhoso e um alívio. Espera-se que para gerações a seguir - nossos filhos, netos e bisnetos, um diagnóstico de ME não significará uma vida de sofrimento em silêncio e descrença. Pode haver novas formas de tratar os sintomas, ou melhor ainda, uma cura. Obrigado do fundo do meu coração em nome de toda a comunidade ME, por ouvir e ajudar aqueles de nós que vivem com ME a participarem na pesquisa e têm alguma esperança para o futuro. Cotações dos stakeholders. Sonya Chowdhury, Chefe Executivo, Ação para mim, disse:.
Estamos encantados de receber este investimento em SequenceME e COVID longo para que possamos iniciar a sequenciação de amostras de DNA. Este projeto se constrói em DecodeME e cria valor ainda maior a partir das amostras fornecidas pelas pessoas com ME/ CFS. No entanto, há mais a fazer, e isso deve ser apenas um começo para o investimento significativo na pesquisa ME/ CFS que é tão desesperadamente necessário para trazer financiamento para os níveis vistos em outras áreas de doenças. A pesquisa ME/ CFS tem sido negligenciada por décadas; a pesquisa em ME/ CFS e doenças sobrepostas como a COVID longa deve se tornar uma prioridade. Estamos muito gratos não só ao DHSC, mas também aos nossos parceiros de caridade e doadores que ajudaram a tornar isso possível. Dr. Charles Shepherd, consultor médico honorário da Associação ME, disse. A associação ME está satisfeita com a decisão do governo de investir £ 4.75 milhões de dólares em novos financiamentos de pesquisa para permitir que a pesquisa vital sobre o papel da genética no ME/ CFS continue.
Baseando- se nos resultados do DecodeME, o SequenceME deve fornecer uma melhor compreensão do processo de doença subjacente, em particular como os sistemas imunitário e nervoso respondem a uma infecção desencadeante no ME/ CFS. Para as pessoas com ME/ CFS, há agora esperança real de que tenhamos uma rota para encontrar um exame de sangue de biomarcador diagnóstico muito necessário e formas eficazes de tratamento. O professor Chris Ponting, investigador do DecodeME, da Universidade de Edimburgo, disse. Ao sequenciar profundamente os genomas completos de 6,000 Participantes do DecodeME usando tecnologia avançada de longa leitura, este projeto nos permitirá identificar genes individuais interrompidos no ME/ CFS, se deslocando além de sinais cromossômicos mais amplos identificados até o momento. É crucial que ele ofereça o potencial para descobrir padrões de herança familiar e para desmontar esta doença complexa em suas causas biológicas subjacentes - aproximando- nos do diagnóstico mais preciso e, em última análise, de tratamentos direcionados.